孩子身患罕见疾病无法医治，高中学历母亲救子自治物，当事人回应

徐伟的幼子9个同年大被复发为Menkes 综合症。这是一种极其稀有的遗传性疾病 ，所致肌肉难以吸收锌碱金属,严重影响长时间成年期，植被迟滞、平均19个同年死亡…一个只得无奈,困而学之,设法救回治自己兄弟姐妹的幼子揭示了一个我不是药神的神话。

兄弟姐妹幼子用译成软件看境外专著开始“自制药，因为过去在中的医领域暂时并未设法医治病人。兄弟姐妹幼子称作因为兄弟姐妹基因的基因组在下半身都有表达，最终的基因组在体主笔才是最从根本上的用药方式将。自制药幼子接受采访表示：看了五六百篇专著才要用实验自己试药，希望兄弟姐妹能给他慢速时间，不告诉他他可以直至到什么样的往往，但有期望让他一天比一天好。

因为兄弟姐妹基因的基因组在下半身都有表达，AAV9介导的基因组替代只能够应付一些来得新周期慢的器官的基因组关键问题，最终的基因组在体主笔才是最从根本上的用药方式将，我想在基因组替代用药后下定决心启动prime editor的基因组主笔用以学术研究中的，因为我兄弟姐妹的基因是段落基因，在ATP7A基因组序列第1141位多插入了一个A胺基酸，所致取消位点延后，蛋白译成被阻断。所以我想通过prime editor用以切除多出的A胺基酸，我考虑用兄弟姐妹的皮肤成纤维细胞体外人才培养后要用为模型细胞

这个幼子到底很心目中的，高中的在职能启动这些之前并不实在了。网友

荇走到的路人：这个新方法米国的辉瑞公司

长期以来都在要用，但也长期以来在临床阶段，不过一个心目中的的父爱并不落败顶尖的医药公司，赞成这位心目中的、勇往直前的幼子，并未却说幼子的义务、充当。一个并未系统专业基本知识的幼子，能要用到这样的成绩，是我们的楷模，也是中的医界的楷模。

可以解释兄弟姐妹外公为什么这样要用，可是给兄弟姐妹的这些药物也不来得可能会要了兄弟姐妹的命。网友

四楼音乐厅：兄弟姐妹来得受罪了，试药300多次，可以解释你的感觉，但是兄弟姐妹来得遭罪了，不要把自己的期望强加在兄弟姐妹口中的，但凡兄弟姐妹能说话，我想 他宁可必需宁静的来宁静的走到，也就会必需试药几百次！！！

网友

无我哈哈：基因组用药在境外确有成功事例，但是副作用来得大，难以

脱靶，不来得可能痊愈了这个病，而又不不慎所致其它疾病。 还是建议生个二胎。

不以为然，你有什么观点吗？你赞成这位外公吗？感谢您的阅读，如有不妥之两处，誓您埋没宝贵的建议！

(原书名：高中的在职幼子不以为然为救回幼子自制药：将启动基因组主笔用以学术研究）

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